Thomas Lam over zeldzame ziekte van zijn kinderen: "Frustrerend"

Zijn kinderen lijden aan het zeldzame Shwachman Diamond Syndroom. Bloedkanker is onder mensen met dit syndroom veel voorkomend. "Als het zover is, is dat natuurlijk gevaarlijk. Dan kan het dodelijk zijn. Een op de drie kinderen met SDS krijgt leukemie", vertelt Lam aan de Stentor. "Het is heel belangrijk dat we blijven monitoren. Met bloedtesten houden ze alles goed bij."

Het syndroom heeft niet altijd directe gevolgen. "De een heeft zware klachten, de ander fiets door het leven. Het is daardoor moeilijk om een toekomstperspectief te geven", vervolgt Lam. "Het is frustrerend dat we niet weten wat ons te wachten staat."

Momenteel zijn zijn kinderen gezond. "Mijn vrouw en ik willen zorgen dat onze kinderen een goed leven hebben. Je moet elke dag leuke dingen doen en mensen om je heen blij maken, dat geldt niet alleen voor mensen die ziek zijn. Ik kan bij wijze van spreken morgen ook onder een bus komen. Niemand weet wat er gaat gebeuren."